مقدمه:

پیوند مغز استخوان روشی است که در آن سلول های سالم بنیادی در خون به بدن بیمار انتقال داده می شود و جایگزین سلول های بنیادی معیوب یا غیر فعال مغز استخوان می شود. پیوند مغز استخوان در زمانی انجام می شود که مغز استخوان غیر فعال شده است و به اندازه کافی سلول های سفید خون تولید نمی کند. در پیوند مغز استخوان ممکن است از سلول های بدن شخص مبتلا استفاده شود (آتولوگوس)  یا از یک اهدا کننده (آلوژنیک). برای انجام عمل پیوند مغز استخوان چندین متخصص شرکت می کنند تا از جنبه های مختلف موفقیت پیوند را تضمین کنند. متاسفانه در ساختار وزارت بهداشت و درمان در ایران در ارتباط با موضوع عوامل های اساسی در حفظ سلامت بیمار پیوند شده پس از پیوند مغز استخوان، جایگاهی تعریف نشده است. سالانه بیش از هزار پیوند مغز استخوان در مراکز معدود تخصصی در کشور انجام می شود اما درصد افرادی که پس از پیوند  بهبودی کامل می یابند در مقایسه با افرادی که در کشور های توسعه یافته پیوند می شوند تفاوت زیادی دارد.

یکی از دلایل مهم کاهش آمار بهبودی کامل بیمارانی که عمل پیوند مغز استخوان بر روی آنها انجام شده است، عدم وجود نقاهتگاه برای افراد نیازمند است که باید در شرایط پس از عمل در محیط های غیر آلوده و تمیز با شرایط اسکان مناسب بدون استرس قرار بگیرند. همچنین تغذیه مناسب و شرایط روحی روانی خوب برای بیمار و همراه او از الزامات روند بهبود یافتگی پس از درمان می باشد.

با توجه به اینکه پیوند مغز استخوان میتواند باعث درمان کامل و یا کنترل بیماری و یا افزایش طول عمر و بهبود کیفیت زندگی شود، موضوع آموزش و آگاهی بیماران و همراه درگیر با بیمار از اهمیت زیادی برخوردار است. در بعضی از بیماران دریافت کننده پیوند مغز استخوان، با کمترین اثرات جانبی بهبودی حاصل می شود. اما تعداد زیادی از بیماران با چالش های زیادی در کوتاه و دراز مدت می شوند. شدت اثرات منفی جانبی درمان و موفقیت پیوند در افراد متفاوت است و پیش بینی آنها قبل از درمان بسیار مشکل است.   

هدف: موسسه خیریه مهیار به عنوان تنها موسسه خیریه در کشور فعالیت های خود را در جهت حمایت از سلامت بیماران پس از دریافت پیوند مغز استخوان معطوف میکند. در این راستا به موارد ذیل توجه ویژه نموده و در جهت اجرایی کردن آنها از متخصصین مربوطه استفاده خواهد نمود:   

نقاهتگاه: با توجه به اینکه در روز ها و ماه های پس از پیوند مغز استخوان، سیستم ایمنی در حال بازسازی است و بدن بیمار بسیار حساس و استعداد به عوامل عفونت زا پیدا میکند. زندگی در فضای سالم و تمیز و دور از عوامل بیماری زا مانند ویروس و باکتری و قارچ بسیار مهم است. با توجه به اینکه در ایران تا کنون نقاهتگاهی برای بیماران دریافت کننده پیوند مغز استخوان تا کنون وجود نداشته است،  آماده سازی محیط داخلی ساختمانی به منظور نقاهتگاه در مرحله نخست و در مرحله بعد ساختن نقاهتگاه دایم برای اسکان این بیماران بر اساس استاندارد های بین المللی از مهمترین اهداف موسسه خیریه مهیار می باشد.

تغذیه: عامل تغذیه در سلامت بیماران پیوند شده بسیار مهم است. دریافت غذای سالم و رژیم غذایی متناسب پس از پیوند برای ممانعت از فشار خون، کلسترول بالا و دیگر اثرات منفی بر روی سلامت بیمار از الزامات پروتکل نگهداری از بیمار پیوند شده می باشد. با همکاری یک متخصص تغذیه در موسسه مهیار و تدوین برنامه حمایت از سلامت بیمار با تغذیه متناسب برای هر بیمار از اهداف موسسه می باشد.

ورزش: عامل دیگری که در بازیافتن سلامت در بیماران دریافت کننده پیوند مهم است، ورزش و فعالیت بدنی در شکل یک برنامه مدون می باشد. با همکاری یک متخصص تناسب اندام و ورزش در موسسه مهیار برای هر بیمار پیوند شده برنامه مشخصی تدوین شده تا کنترل وزن و افزایش قدرت استخوان ها و ماهیچه ها انجام و قلب بیمار در شرایط سالم قرار گیرد.

روان: همزمان با حضور در یک نقاهتگاه تمیز و سالم با شرایط مطلوب مورد نیاز در حفظ سلامت بیماران پیوند شده، وضعیت روانی بیمار و همراه او در مراحل پس از پیوند مغز استخوان بسیار مهم می باشد. با همکاری یک روان شناس در موسسه مهیار برنامه های متنوع برای ایجاد شرایط لازم محیطی و فردی برای رفع استرس و نگرانی و اضطراب از بیمار و همراه او آماده می شود.

آموزش و پژوهش:

با توجه به اهمیت موضوع آموزش و پژوهش در ایجاد ساختار علمی موسسه خیریه مهیار، کمیته ای با عنوان “آموزش و پژوهش” تشکیل شده تا با تدوین برنامه های آموزشی مشخص برای آگاهی یافتن بیماران پیوند شده و همراه او، خانواده های درگیر و عموم مردم اقدام گردد. در این راستا، تهیه کردن کتابچه های آموزشی، فیلم، برگزاری سمینار و همایش های ملی و بین المللی و … از اهداف موسسه خیریه مهیار می باشد.  

همچنین با توجه به اهمیت مطالعات علمی و بالینی مربوط به پیوند سلول های بنیادی در پیوند مغز استخوان، موسسه مهیار با دسترسی به بیماران و پیگیری دراز مدت این بیماران میتواند بستر بسیار مناسبی برای مطالعات پژوهشی و بالینی توسط دانشگاهیان و پژوهشگران در کشور در حوزه های تغذیه، روان شناسی، ورزش، سیستم ایمنی، … ایجاد نماید.ایجاد ارتباطات علمی و آموزشی و پژوهشی با مراکز مهم علمی و دانشگاهی و پژوهشی در داخل و خارج از کشور از اهداف کوتاه و بلند مدت موسسه خیریه مهیار می باشد.  

چشم انداز:

موسسه مهیار به عنوان یک موسسه مردم نهاد و با زیرساخت های علمی و پژوهشی با استانداردهای بین المللی، در کنار همکاران پزشک در حوزه درمان در مراکز پیوند مغز استخوان در سیستم وزارت بهداشت و درمان کشور، بطور اختصاصی درحمایت از حفظ سلامت بیماران دریافت کننده پیوند مغز استخوان فعالیت خواهد نمود. همچنین موسسه مهیار اقدامات لازم در جهت ساختن یک نقاهتگاه دایم و تهیه برنامه های مدون آموزشی و پژوهشی برای بهبودی این بیماران و بازگشت به سلامت کامل آنها اقدام خواهد نمود.